Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат
„свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве
запознаеме со ретките болести во Република Северна Македонија.
Неофицијално во Република Северна Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со
приближно 100 различни дијагнози.
Во недостаток на информации и третман за ретките болести преку изработка на текстови , видео и
аудио записи се планира да се запознаат граганите н на цела Северна Македонија со ретките
дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во нашата земја. Проектот треба да е од едукативен
карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:
- дали постои некаков третман
- кога болеста се дијагностицира
- начинот на дијагностицирање
- потребата од пренатална дијагностика